個(gè)性化時(shí)代的醫(yī)療保健第5部分臨床意義

我們擁有精確醫(yī)學(xué)的新能力，但這并不意味著我們已準(zhǔn)備好為我們的個(gè)性化時(shí)代提供治療和預(yù)防。在本系列的開篇文章中，我介紹了個(gè)性化的時(shí)代，它與包容性的關(guān)系，為什么它對醫(yī)療保健具有重要意義，以及為什么醫(yī)療保健尤其有助于為所有行業(yè)指導(dǎo)個(gè)性化時(shí)代的發(fā)展方向。在隨后的文章中，我討論了包容性的實(shí)際指標(biāo)，商業(yè)模式必須如何發(fā)展，以及個(gè)性化如何與人口健康相交叉。這次我將探討個(gè)性化如何影響或告知我們?nèi)绾沃委熀皖A(yù)防疾病。我過去曾在關(guān)于醫(yī)療保健個(gè)性的系列文章和本文中關(guān)于癌癥治療的共同設(shè)計(jì)方法的文章中寫過這篇文章。

與任何行業(yè)一樣，醫(yī)療保健也面臨著同時(shí)需要標(biāo)準(zhǔn)化和個(gè)性化的困境。有標(biāo)準(zhǔn)的護(hù)理有一個(gè)原因：它們確保人們獲得安全有效的治療方法。而且，如果沒有一定程度的標(biāo)準(zhǔn)化，成本將更加失控，組織也不會非常有效。

但個(gè)性化越來越可能，特別是與預(yù)防和治療有關(guān)。基因組測序等創(chuàng)新技術(shù)使醫(yī)生能夠以前所未有的細(xì)節(jié)水平了解您的個(gè)人健康狀況，而活動監(jiān)測等技術(shù)可讓您跟蹤自己的健康，健身和營養(yǎng)指標(biāo)。這些進(jìn)步是令人興奮的，但并不是普遍可用的，它們只能帶領(lǐng)我們到目前為止尚未準(zhǔn)備好大規(guī)模處理個(gè)性化的系統(tǒng)中。

如果我跟蹤自己的指標(biāo)并對我的DNA進(jìn)行測序，但最終得到的健康計(jì)劃和提供商網(wǎng)絡(luò)沒有設(shè)置為充分利用 - 我仍然錯(cuò)過了我期望的個(gè)性化水平。系統(tǒng)必須為它設(shè)計(jì)。

這就是為什么我對與首席執(zhí)行官和其他衛(wèi)生系統(tǒng)領(lǐng)導(dǎo)者交談非常感興趣。他們看到了大局，他們知道機(jī)會和局限，他們了解整個(gè)系統(tǒng)。

我為本系列采訪的許多CEO都是癌癥中心的領(lǐng)導(dǎo)者。他們談到了癌癥護(hù)理中的個(gè)性化如何擴(kuò)展到包括理解癌癥本身的個(gè)性，以及對個(gè)體宿主 - 他們正在治療的人 - 的更深入理解。

希望之城總裁兼首席執(zhí)行官羅伯特·斯通(Robert Stone)強(qiáng)調(diào)了個(gè)性化隨臨床進(jìn)展而發(fā)生的變化。“希望之城是通過將明天的發(fā)現(xiàn)帶給今天需要它們的人來為癌癥患者及其家人提供希望。我們成立于一百多年前的有遠(yuǎn)見者認(rèn)為醫(yī)學(xué)和科學(xué)將繼續(xù)發(fā)展，但照顧個(gè)人 - 而不是簡單地治療疾病 - 應(yīng)該成為所有醫(yī)療服務(wù)提供者的核心租戶。這種以患者為中心的方法是個(gè)性化醫(yī)療的本質(zhì)?，F(xiàn)在，醫(yī)學(xué)的科學(xué)和實(shí)踐終于趕上了我們的整體方法，它使我們能夠加速最佳治療，同時(shí)滿足個(gè)人的獨(dú)特需求。“

斯通還表示，希望之城的個(gè)性化護(hù)理有多種形式。“患者特異性臨床，多學(xué)科和患者生成的數(shù)據(jù)對于個(gè)性化的醫(yī)學(xué)方法至關(guān)重要。翻譯基因組學(xué)研究所(TGen)是一家專注于解開癌癥和復(fù)雜疾病遺傳成分的醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)，幾年前加入了希望之城。這是創(chuàng)建腫瘤學(xué)持續(xù)學(xué)習(xí)平臺的關(guān)鍵最后一步，該平臺允許我們獲得針對患者的洞察力并為基于證據(jù)的決策提供信息。隨著行業(yè)向基于價(jià)值的護(hù)理方式轉(zhuǎn)變，如果不滿足患者的需求，我們實(shí)際上無法實(shí)現(xiàn)真正??的價(jià)值，而TGen使我們能夠更快地獲得它們。“

個(gè)性化不僅僅是關(guān)于如何治療，還包括在哪里和誰。

據(jù)斯通說，“不幸的是，醫(yī)療服務(wù)提供者經(jīng)常通過競爭來看待環(huán)境。癌癥是競爭，而不是其他提供者，真正個(gè)性化的方法意味著通過與他人分享專業(yè)知識和最佳實(shí)踐來實(shí)現(xiàn)包容性。對于社區(qū)醫(yī)生和實(shí)踐來說尤其如此，他們承擔(dān)著治療全國大約80%的癌癥病例的負(fù)擔(dān)。最近的一個(gè)例子是我們決定啟動一項(xiàng)變革性支持性護(hù)理項(xiàng)目，以培訓(xùn)腫瘤學(xué)家，護(hù)士和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員，以提供希望之城的標(biāo)志性富有同情心的整體癌癥護(hù)理。這個(gè)支持性護(hù)理項(xiàng)目將教育全縣1500多名衛(wèi)生專業(yè)人員治療心理，患者及其親人的社會和精神需求與患者的臨床治療相結(jié)合。這是我們長達(dá)十年的支持性護(hù)理方法的基礎(chǔ)，該方法是支持屏幕技術(shù)的先驅(qū)，這是一種觸摸屏應(yīng)用程序，可以向患者提出廣泛的問題，以解決他們診斷中常見的身體和心理問題。“

我還與西雅圖癌癥治療聯(lián)盟的執(zhí)行董事兼總裁Nancy Davidson談過。

戴維森博士說：“你所說的[關(guān)于個(gè)性化]是一種聽從腫瘤學(xué)家耳朵的音樂，因?yàn)槲覀兇_實(shí)相信我們正處于我們所謂的精準(zhǔn)癌癥醫(yī)學(xué)的時(shí)代。”“很長一段時(shí)間，這意味著我們正在研究癌癥：我們對這種組織有什么了解，遺傳變化，導(dǎo)致癌癥的分子變化可能會定義它對治療的反應(yīng)。”

“但近年來，”她繼續(xù)說道，“我們已經(jīng)意識到，雖然癌癥非常重要，但癌癥仍然存在于病人體內(nèi)。了解主機(jī)的所有個(gè)別功能同樣重要。不僅是那個(gè)人的生物品質(zhì) - 他們的基因構(gòu)成，他們的遺傳 - 還有所有圍繞著[每個(gè)人]的東西。與他們住在一起的家庭，他們的環(huán)境，他們的生活方式。在精準(zhǔn)癌癥醫(yī)學(xué)的這個(gè)時(shí)候，我們需要關(guān)注癌癥的特征以及患者或宿主的特征，以了解該患者的最佳前進(jìn)道路。

個(gè)性化預(yù)防 - 為什么人們以不同的速度年齡？

Morgan Levine博士是耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院病理學(xué)助理教授。她對個(gè)性化醫(yī)療和個(gè)性化老化感興趣，但她對此的看法略有不同。雖然大多數(shù)個(gè)性化專注于治療，但她專注于個(gè)性化預(yù)防。她研究衰老，并對人們?yōu)槭裁匆圆煌乃俣人ダ细械胶闷妗?/p>

“我們知道衰老是大多數(shù)主要疾病的首要風(fēng)險(xiǎn)因素 - 心臟病，阿爾茨海默病，糖尿病和癌癥，”萊文博士說。“老齡化社區(qū)普遍認(rèn)為，如果你能真正針對老齡化，那么它將對人們的健康和福祉產(chǎn)生最大的影響。這就是為什么我專注于老齡化研究，試圖弄清楚為什么某些人似乎更快老化以及人們的衰老方式不同。“

這是一個(gè)引人入勝的例子，它采用了最普遍的經(jīng)驗(yàn) - 老齡化 - 并探索個(gè)性化的核心。組織(無論是在醫(yī)療保健還是任何其他行業(yè))可以很容易地盡可能地進(jìn)行概括，以簡化他們接近任何特定員工或客戶的方式。但萊文博士對如此普遍的事物的觀點(diǎn)是一個(gè)很好的提醒，即使在我們認(rèn)為對每個(gè)人都不可避免的事物中，個(gè)人化也有空間和機(jī)會。戰(zhàn)略領(lǐng)導(dǎo)者將設(shè)計(jì)組織流程，以幫助理解和實(shí)施組織中有關(guān)家庭，社區(qū)和生活方式如何塑造其人口健康的變化。

萊文博士有一個(gè)有趣的方法：“我開始認(rèn)為我們不應(yīng)該只有一個(gè)生理年齡，”她說。“你擁有所有這些不同的器官系統(tǒng)，器官和組織，也許你有多個(gè)生物學(xué)年齡 - 這就是馬賽克如何讓你成為你的老齡化軌跡。”

她解釋了它是如何工作的。

“我們使用不同的統(tǒng)計(jì)方法對整個(gè)系統(tǒng)進(jìn)行建模，并了解一個(gè)人的系統(tǒng)如何使他們比另一個(gè)人更容易受到各種結(jié)果的影響，”萊文博士說。“從那里，[我們可以]理解為什么個(gè)體A在某些系統(tǒng)中比個(gè)體B更快老化。它可能是遺傳的，也可能是生活方式，飲食，運(yùn)動。”

她想看看整個(gè)人，他們的社交圈子和他們的生活方式，并利用這些信息來確定他們在健康行為和醫(yī)療保健方面應(yīng)該做些什么。在開發(fā)出第一種慢性疾病之前，他們可以深入了解一個(gè)人現(xiàn)在可以做些什么，以減少他們提前10年或20年發(fā)生疾病的機(jī)會，并縮短預(yù)期壽命。

萊文博士也對異常值以及導(dǎo)致彈性的因素感興趣。

“我真正感興趣的另一件事不僅僅是意味著 - 這個(gè)群體看起來比其他群體更糟或更好 - 而且群體內(nèi)部也存在差異，”她說。“這就是我認(rèn)為的彈性。為什么有這些健全的人，他們能夠保持健康的是什么呢?我們能否以此為目標(biāo)幫助每個(gè)人?“

她的工作也反映了前一篇文章提到的人口健康問題- 各種壓力因素對健康的影響。但是，它再次歸結(jié)為個(gè)性。

“我還做了大量工作，研究社會經(jīng)濟(jì)狀況和經(jīng)濟(jì)壓力，以及歧視和壓力因素，以及如何轉(zhuǎn)化為這些不同的措施，”萊文博士說。“再一次，我們找到了我們所期望的 - 那些一生中面臨這些長期壓力和困難的人肯定會更快地老化。從那里問題是：你如何針對人群?他們需要什么來減少這種差異呢?“

這是個(gè)性化可以幫助人們了解健康的地方。

“這就是我真正專注于這種彈性理念的原因，”萊文博士說。“至少從社會行為的角度來看，似乎具有完全相同形象的人A為什么不像B一樣糟糕?是什么讓他們能夠承受這個(gè)?“

以個(gè)人身份了解患者。

患者和家庭咨詢委員會是醫(yī)療保健提供者了解人們對所接受護(hù)理的感受的一種流行方式。

波士頓Dana-Farber癌癥研究所總裁兼首席執(zhí)行官Laurie H. Glimcher解釋了為什么它們?nèi)绱擞杏谩?/p>

“我們建立了患者和家庭咨詢委員會(PFAC)，其中包括現(xiàn)任和前任患者，護(hù)理人員，父母，失去親人的家庭成員和Dana-Farber教職員工，”她說。“PFAC成員充當(dāng)患者和家屬的聲音，并將他們的觀點(diǎn)和經(jīng)驗(yàn)帶到整個(gè)研究所的政策，計(jì)劃，項(xiàng)目和服務(wù)，包括幫助塑造我們圍繞包容和多樣性的組織工作。他們高度參與我們的運(yùn)營和流程，包括利用他們的經(jīng)驗(yàn)和觀點(diǎn)來塑造我們最大的門診設(shè)施Dana-Farber Yawkey癌癥治療中心以及正在進(jìn)行的項(xiàng)目和衛(wèi)星設(shè)施的設(shè)計(jì)和開放。

南加州大學(xué)凱克醫(yī)學(xué)公司首席執(zhí)行官湯姆·杰維凱茲(Tom Jackiewicz)討論了他們了解患者并將這些知識運(yùn)用的幾種不同方式，他們說，為不同的患者群體提供適當(dāng)和個(gè)性化的護(hù)理本身就為他們組織內(nèi)的文化變革帶來了持續(xù)的機(jī)會。

“我們發(fā)現(xiàn)有機(jī)會為我們的高級外科病人提供更強(qiáng)的基于價(jià)值的護(hù)理，”Jackiewicz說。“我們65歲以上的患者中約有30%患有各種形式的神經(jīng)認(rèn)知障礙，并且譫妄等手術(shù)后問題的風(fēng)險(xiǎn)更高，最終導(dǎo)致住院時(shí)間，再入院率，費(fèi)用和發(fā)病率增加。我們的腦健康計(jì)劃涉及老年醫(yī)學(xué)，內(nèi)科，OT，藥房，護(hù)理，麻醉學(xué)，外科和衛(wèi)生系統(tǒng)創(chuàng)新中心等部門的成員。評估65歲以上的術(shù)前患者的神經(jīng)認(rèn)知問題，并相應(yīng)地調(diào)整他們的住院護(hù)理計(jì)劃 - 例如，自然光線較少的房間，夜間實(shí)驗(yàn)室工作中斷較少的房間。家庭成員也接受教育，使家庭過渡更安全，更容易。“

Jackiewicz說，教育在全關(guān)節(jié)置換患者的價(jià)值護(hù)理中發(fā)揮著重要作用，其中許多人都是老年人。

“所有關(guān)節(jié)置換患者都參加由凱克護(hù)士導(dǎo)航員領(lǐng)導(dǎo)的課程，該課程側(cè)重于術(shù)前準(zhǔn)備，以及住院期間和出院后的預(yù)期，”他說。“護(hù)士導(dǎo)航員隨后會在整個(gè)護(hù)理過程中跟蹤患者。”

這與我要求領(lǐng)導(dǎo)者評估其組織準(zhǔn)備納入的另一個(gè)問題有關(guān)：您是否有適當(dāng)?shù)牧鞒虂砹私饣颊邆€(gè)體，并確保知識在整個(gè)護(hù)理過程中共享?我的目的是比通常的健康相關(guān)問題更深入。除了基本問題之外，您是否有與患者接觸的策略，邀請他們告訴我們他們的整個(gè)故事 - 除了他們當(dāng)天的感受?

Jackiewicz描述了一些不同的程序來創(chuàng)建結(jié)構(gòu)以了解患者。

“我們的無通行區(qū)計(jì)劃來自患者和家庭咨詢委員會，由患者設(shè)計(jì)，”他說。“無論何時(shí)打開病人燈，工作人員都必須在房間里停下來。有關(guān)于可以根據(jù)臨床或非臨床位置處理哪些任務(wù)的算法。例如，使用浴室的請求可能需要工作人員通知護(hù)理站，而任何人都可以處理諸如雜志之類的無法接觸的項(xiàng)目的請求。

USC的Keck Medicine也采用了一些護(hù)理最佳實(shí)踐來促進(jìn)個(gè)性化。

“

凱克醫(yī)院的護(hù)士能夠很好地了解他們的患者并根據(jù)住院時(shí)間提供多種工具 - 從簡單的形式到分享關(guān)于家庭，寵物或愛好的非醫(yī)療問題 - 到深入的生活在一篇類似報(bào)紙文章的故事中編寫的患者和家屬的歷史訪談，“Jackiewicz說。“故事和照片被層壓并張貼在病房，以幫助醫(yī)生，護(hù)士，實(shí)驗(yàn)室技術(shù)人員和其他提供者更多地了解每位患者，并提供一個(gè)途徑來發(fā)展關(guān)于兒童，孫子，寵物或最喜歡的旅行的個(gè)人關(guān)系。”

他說，腫瘤學(xué)團(tuán)隊(duì)在開發(fā)這種工具方面處于領(lǐng)先地位，該工具通常用于囊性纖維化，移植，心臟手術(shù)或癌癥患者停留一周以上。

“Keck護(hù)士發(fā)展與患者的個(gè)人關(guān)系的另一種方式是通過兩分鐘的坐姿，這是一種床邊護(hù)士每天花兩分鐘與病人談?wù)摲轻t(yī)療問題(例如家庭)或逍遙時(shí)光，“杰維凱茲說。“護(hù)士管理人員互相制作了這項(xiàng)練習(xí)的視頻，以促進(jìn)整個(gè)護(hù)理人員的培訓(xùn)。”

善后 - 治療后社區(qū)會發(fā)生什么？

我與賓夕法尼亞大學(xué)的兩位領(lǐng)導(dǎo)人進(jìn)行了交談：Jaya Aysola，醫(yī)學(xué)博士，公共衛(wèi)生碩士，是佩雷爾曼醫(yī)學(xué)院的醫(yī)學(xué)和兒科助理教授，并描述自己在衛(wèi)生公平方面的工作;和Eve Higginbotham，SM，MD，是Perelman醫(yī)學(xué)院的包容和多樣性的副院長。

他們共同努力，采取包容和公平的概念，并將其轉(zhuǎn)化為可在衛(wèi)生系統(tǒng)內(nèi)運(yùn)作的行動項(xiàng)目 - 重點(diǎn)關(guān)注文化，以加強(qiáng)患者護(hù)理服務(wù)，科學(xué)創(chuàng)新和保留工作。

他們進(jìn)行了定性敘述分析，以更好地了解可以采取哪些措施來改善醫(yī)療保健組織的包容性。我將在下一篇文章中分享更多關(guān)于他們的研究和結(jié)果的內(nèi)容，在那里我將討論個(gè)性化的非臨床方面。

但就目前而言，這是一個(gè)例子，Higginbotham博士認(rèn)為這與臨床意義和患者經(jīng)驗(yàn)相關(guān)。

希金波坦博士說：“多樣性的商業(yè)案例總是需要解決的問題，我們將其納入一項(xiàng)特定的衡量標(biāo)準(zhǔn) - 基于30天全因重新接納率的財(cái)務(wù)收益。”“其中一個(gè)[藥物和醫(yī)療補(bǔ)助中心]標(biāo)準(zhǔn)是獎勵那些降低再入院率的系統(tǒng)。要做到這一點(diǎn)，您必須了解進(jìn)入再入院率的組件。其中之一是跨社區(qū)提供不同的患者護(hù)理。因此，我們在健康公平方面所做的工作非常重要。如果我們能夠確定特定社區(qū)的患者沒有跟進(jìn)他們的出院指示，我們[參與]我們的另一項(xiàng)舉措：社區(qū)衛(wèi)生工作者。“

Higginbotham博士表示，要注意對社區(qū)衛(wèi)生工作者的需求，擁有數(shù)據(jù)以便您可以評估這種需求的影響，然后制定應(yīng)對這種需求的策略：“這就是我們所擁有的所有這些事情在賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院都有。當(dāng)然，我們總能做得更多，這就是機(jī)會所在。“

她的例子與我在評估組織納入時(shí)提出的另一個(gè)問題有關(guān)：你能想到一個(gè)例子，說明你何時(shí)了解特定人群如何獲得護(hù)理，然后將這一課程應(yīng)用于你提供護(hù)理的方式?

Higginbotham博士說，他們也正在學(xué)習(xí)更多有關(guān)急診室等候時(shí)間的信息。

“我們發(fā)現(xiàn)不同的人群有不同的等待時(shí)間，他們往往比其他人等待更長時(shí)間，”希金波坦博士說。“因此，作為該項(xiàng)目的一部分，患者有機(jī)會告訴我們他們對等待時(shí)間以及他們對此感覺的看法以及他們的建議是什么。我們正處于[早期]階段，我們正在理解要問的問題以及這些問題實(shí)際上將作為我們可以從中學(xué)習(xí)和制定戰(zhàn)略的數(shù)據(jù)。

我很欣賞Higginbotham博士和Aysola博士以及我為本系列采訪過的所有人的意愿 - 與我分享仍在進(jìn)行中的舉措。對于醫(yī)療領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)者來說，開放是非常重要的，因?yàn)槲覀兌夹枰嗷W(xué)習(xí)。我們都在試圖解決這個(gè)問題。

我也很欣賞Higginbotham博士和Aysola博士將討論帶到了今天的醫(yī)學(xué)知識多樣化的必要性。

“就你所說的[關(guān)于個(gè)性化]而言，與我產(chǎn)生共鳴的事情，”Aysola博士說，“我們的醫(yī)療保健系統(tǒng)的設(shè)計(jì)方式和我們迄今為止生成的醫(yī)學(xué)知識的方式主要來自單一文化視角。我們都符合這一標(biāo)準(zhǔn)。它不僅僅是使前線多樣化，你必須使你的領(lǐng)導(dǎo)層多樣化，以及那些能夠產(chǎn)生明天醫(yī)學(xué)知識的領(lǐng)導(dǎo)者 - 達(dá)到我們設(shè)計(jì)具有多樣化視角的系統(tǒng)的程度，我們正在創(chuàng)新并產(chǎn)生醫(yī)學(xué)知識從多元化的角度看明天。“

擴(kuò)大參與臨床試驗(yàn)。

如果在臨床試驗(yàn)中沒有代表不同的人群，那么很難使未來的醫(yī)學(xué)知識多樣化。

根據(jù)維多利亞福斯特(Victoria Forster)的文章，一位專注于兒童癌癥的博士后研究科學(xué)家，大多數(shù)癌癥臨床試驗(yàn)都沒有達(dá)到他們的入學(xué)目標(biāo)，原因各不相同 - 結(jié)構(gòu)性障礙往往會受到阻礙。福斯特博士引用了2019年3月出版的“國家癌癥研究所期刊”上發(fā)表的一項(xiàng)新研究。障礙包括患者準(zhǔn)入 - 附近沒有臨床試驗(yàn)，沒有經(jīng)濟(jì)手段去參加其他地方的試驗(yàn) - 向參與機(jī)構(gòu)提供不同程度的支持：制藥公司贊助的試驗(yàn)得到的支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過政府贊助的試驗(yàn)。

我再次向西雅圖癌癥治療聯(lián)盟執(zhí)行董事兼總裁南希戴維森求助。她是一名醫(yī)學(xué)科學(xué)家，醫(yī)學(xué)腫瘤學(xué)家，通過培訓(xùn)和貿(mào)易，她的個(gè)人興趣是乳腺癌。

戴維森博士說：“作為一個(gè)對臨床試驗(yàn)充滿熱情的人，我告訴每一位患者，我今天所知道的關(guān)于如何治療你的一切都是因?yàn)槲覀冎暗尼t(yī)生和患者參與了臨床試驗(yàn)。”“我希望我們今天所做的試驗(yàn)成為明天的新療法，我們可以共同努力，成為其中的一部分。所以我覺得每個(gè)人都熱情洋溢。“